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9月8日，甘肅省首個罕見病關愛中心在蘭州成立。圖為甘肅省醫療保障局黨組成員、副局長敬國雷和國藥控股甘肅有限公司副總經理陳蕾共同為罕見病關愛中心揭牌。

中新網甘肅新聞9月8日電 (南如卓瑪)8日，甘肅省首個罕見病關愛中心在蘭州成立。該中心旨在推進罕見病學術交流及學科建設，構建科普宣傳、早期篩查、康復義診、救助幫扶、隨訪服務的全流程服務體系，為罕見病患者提供咨詢指導、醫保報銷、慈善援助、購藥尋藥、掛號住院等“一站式”服務。

當日，甘肅省醫療保障局黨組成員、副局長敬國雷和國藥控股甘肅有限公司副總經理陳蕾共同為罕見病關愛中心揭牌。

敬國雷表示，罕見病關愛中心的成立，旨在積極構建科普宣傳、早期篩查、康復義診、救助幫扶、隨訪服務的全流程服務體系。希望罕見病關愛中心進一步完善制度體系，緊緊圍繞罕見病患者的治療痛點，做細做實藥物治療管理、患者教育、病程關懷、醫保報銷等環節。同時，積極學習借鑒兄弟省份先進經驗，做好社會愛心企業、慈善組織的銜接溝通，挖掘、整合、利用好商業保險、慈善援助、社會關愛等各類社會資源，努力探索構建針對罕見病的多層次保障體系和多重支撐模式。

“罕見病關愛中心也是一個罕見病主題的特藥藥房，罕見病患者不用去醫院，直接在這里就可以拿到藥，既節約醫療資源，又方便罕見病患者?！备拭C血友之家負責人賈治軍說，長期以來，在經濟欠發達的甘肅地區，對罕見病的關注度不高，罕見病患者獲取便宜、優質的罕見病治療藥品與服務存在較大困難，該中心連接醫保部門、醫院、生產企業，整合多方資源為罕見病患者提供便捷服務，是廣大罕見病患者的福音。

據悉，作為甘肅首個罕見病關愛中心運營管理方，國藥甘肅供應71種罕見病用藥，包括25種談判藥品。此外，在生產企業和慈善援助機構支持下，還可提供馬昔騰坦片等5種藥品援助服務。(完)

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